E quando os meus olhos fecharem?: preocupações e necessidades dos cuidadores familiares de pessoas adultas com deficiência

Abstract

A presente investigação procura identificar quais as preocupações dos Cuidadores Familiares de Pessoas Adultas com deficiência. Paralelamente foi recolhida informação sobre a caraterização do processo de cuidar (rotinas da prestação de cuidados às pessoas adultas com deficiência), o papel do Cuidador Familiar (adaptação ao papel de Cuidador, consequências do processo de cuidar, apoios ao Cuidador e o papel dos Cuidadores aos olhos da sociedade), desafios do Cuidador Familiar (necessidades dos Cuidadores Familiares) e Recomendações dos Cuidadores (opinião dos Cuidadores Familiares sobre medidas de apoio). De modo a recolher a informação pretendida foi adotado o método de investigação qualitativo, tendo sido realizadas entrevistas semi-estruturadas a Cuidadores Familiares, tal como, análise documental de estudos anteriormente realizados sobre a temática em causa. A preocupação principal dos Cuidadores Familiares surge quando pensam o que acontecerá quando os seus olhos fecharem, quem cuidará dos seus filhos? Como é que eles ficam? A angústia, o receio, leva a que o pensamento sobre o futuro seja afastado das suas mentes, preferindo não refletir sobre o que poderá acontecer. No presente, a preocupação recai sobre a falta de capacidades para prestar os devidos cuidados aos seus filhos. As necessidades referidas foram diversas, mas salienta-se o facto de precisarem de apoio no decorrer dos cuidados, pois a sobrecarga física e psicológica tende a aumentar com o passar dos anos. Escutar os Cuidadores auxilia a uma reflexão consciente sobre a necessidade emergente de medidas e políticas para que sejam apoiados e lhes seja atribuído o devido reconhecimento legal.

The present research seeks to identify the concerns of Family Caregivers of Adult Persons with disabilities. At the same time, information was collected on the characterization of the caring process (care routines for disabled adults), the role of the Family Caregiver (adaptation to the role of Caregiver, consequences of the caring process, support to the Caregiver and the role of Caregivers in the eyes of society), Family Caregiver challenges (Family Caregiver needs) and Caregiver Recommendations (Family Caregivers' opinion on supportive measures). In order to collect the information sought, the qualitative research method was adopted. Semi-structured interviews were conducted with Family Caregivers, such as a documentary analysis of previous studies on the subject. The main concern of Family Caregivers arises when they think what will happen when their eyes close, who will take care of their children? How do they stay? The anguish, the fear, leads the thought about the future to be removed from their minds, preferring not to reflect on what might happen. At present, the concern is about the lack of capacity to provide due care to their children. The needs mentioned were diverse, but the fact that they need support in the course of care is emphasized, since the physical and psychological overload tends to increase over the years. Listening to Caregivers helps a conscious reflection on the emerging need for measures and policies to be supported and given due legal recognition.