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http://hdl.handle.net/10071/17745
Autoria: | Escovinha, Ana Catarina Barreto |
Orientação: | Pena, Maria João Barroso |
Data: | 26-Nov-2018 |
Título próprio: | Futuro incerto: a percepção do futuro das famílias com filhos com deficiência |
Referência bibliográfica: | Escovinha, A. C. B. (2018). Futuro incerto: a percepção do futuro das famílias com filhos com deficiência [Dissertação de mestrado, Iscte - Instituto Universitário de Lisboa]. Repositório do Iscte. http://hdl.handle.net/10071/17745 |
Palavras-chave: | Serviço social Família Deficiência Intervenção social Integração social Qualidade de vida Social work Family Deficiency Autonomy Future |
Resumo: | O futuro é uma incógnita sobre a qual todos nós criamos expectativas e ambições. Contudo,
para algumas pessoas, pensar no futuro poderá ser algo angustiante e temeroso. É o caso da
família de um jovem/adulto com deficiência. Para estas famílias, o futuro é algo assustador na
medida em que terão de encarar que a sua morte deixará como herança a responsabilidade de
cuidar do seu filho com necessidades especiais.
Com o passar da idade, os pais sentem uma maior necessidade de traçar um plano de
“emergência” sobre a quem deixarão a responsabilidade de cuidar do seu descendente. Porém,
esta não é uma tarefa nada fácil, porque envolve todo um conjunto de questões, como os
valores pessoais, a estrutura familiar e os apoios sociais, enquanto variáveis de peso na
decisão da família sobre o futuro.
Posto isto, torna-se pertinente conhecer a realidade destas famílias, quais as suas
dificuldades, objetivos e ambições e de que forma orientam as suas vidas e a vida dos seu
filhos, para concretizar as suas idealizações.
Foram realizadas entrevistas a pais e irmãos de jovens e adultos com deficiência, nas quais,
foi possível compreender as experiências e vivências destas famílias no percurso desde o
diagnóstico até à fase adulta, quando se deparam com um aumento da esperança média de
vida e consecutivamente com a realidade da finitude da sua existência. Compreendendo que
no futuro chegará uma altura em que não poderão acompanhar o seus filhos e inevitavelmente
terão que delinear todo um plano para garantir-lhes uma boa qualidade de vida após sua
ausência. The future is uncertain, on which we all create expectations and ambitions. And yet for some people, to think about the future may be distressing and fearful. It’s natural to happen like so on any family with a young disabled adult. For these families the future is something frightening, because one of the biggest concern about their death, is that it means passing a legacy of that huge responsibility, that is taking care for of a child with special needs. Over time, parents feel a greater need to draw up an "emergency" plan about who will inherit the responsibility of taking care of their child. However, this is not an easy task, because it involves subjects such as personal values, family structure and social support as fundamental variables in the family's decision about the future. Having this said, it is relevant to know the reality of these families, what their difficulties, goals and ambitions and how they guide their lives and the lives of their children to fulfil their ideals. Interviews were conducted with parents and siblings of both young and adults ages, from where it was possible to understand the diverse experiences of these families from early diagnosis to adulthood, when they face an increase of the average life expectancy and figuring the reality about being unable to follow their children’s life, and inevitably being forced to plan a future in their absence. |
Designação do grau: | Mestrado em Serviço Social |
Arbitragem científica: | yes |
Acesso: | Acesso Aberto |
Aparece nas coleções: | T&D-DM - Dissertações de mestrado |
Ficheiros deste registo:
Ficheiro | Descrição | Tamanho | Formato | |
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master_ana_barreto_escovinha.pdf | 903,16 kB | Adobe PDF | Ver/Abrir |
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