Futuro incerto: a percepção do futuro das famílias com filhos com deficiência

Abstract

O futuro é uma incógnita sobre a qual todos nós criamos expectativas e ambições. Contudo, para algumas pessoas, pensar no futuro poderá ser algo angustiante e temeroso. É o caso da família de um jovem/adulto com deficiência. Para estas famílias, o futuro é algo assustador na medida em que terão de encarar que a sua morte deixará como herança a responsabilidade de cuidar do seu filho com necessidades especiais. Com o passar da idade, os pais sentem uma maior necessidade de traçar um plano de “emergência” sobre a quem deixarão a responsabilidade de cuidar do seu descendente. Porém, esta não é uma tarefa nada fácil, porque envolve todo um conjunto de questões, como os valores pessoais, a estrutura familiar e os apoios sociais, enquanto variáveis de peso na decisão da família sobre o futuro. Posto isto, torna-se pertinente conhecer a realidade destas famílias, quais as suas dificuldades, objetivos e ambições e de que forma orientam as suas vidas e a vida dos seu filhos, para concretizar as suas idealizações. Foram realizadas entrevistas a pais e irmãos de jovens e adultos com deficiência, nas quais, foi possível compreender as experiências e vivências destas famílias no percurso desde o diagnóstico até à fase adulta, quando se deparam com um aumento da esperança média de vida e consecutivamente com a realidade da finitude da sua existência. Compreendendo que no futuro chegará uma altura em que não poderão acompanhar o seus filhos e inevitavelmente terão que delinear todo um plano para garantir-lhes uma boa qualidade de vida após sua ausência.

The future is uncertain, on which we all create expectations and ambitions. And yet for some people, to think about the future may be distressing and fearful. It’s natural to happen like so on any family with a young disabled adult. For these families the future is something frightening, because one of the biggest concern about their death, is that it means passing a legacy of that huge responsibility, that is taking care for of a child with special needs. Over time, parents feel a greater need to draw up an "emergency" plan about who will inherit the responsibility of taking care of their child. However, this is not an easy task, because it involves subjects such as personal values, family structure and social support as fundamental variables in the family's decision about the future. Having this said, it is relevant to know the reality of these families, what their difficulties, goals and ambitions and how they guide their lives and the lives of their children to fulfil their ideals. Interviews were conducted with parents and siblings of both young and adults ages, from where it was possible to understand the diverse experiences of these families from early diagnosis to adulthood, when they face an increase of the average life expectancy and figuring the reality about being unable to follow their children’s life, and inevitably being forced to plan a future in their absence.