Processos de tomada de decisão em matérias de base científica: a criopreservação das células estaminais do cordão umbilical

Abstract

Num contexto de ausência de consenso entre especialistas, os pais têm de decidir se, aquando do nascimento dos filhos, querem que as células estaminais do cordão umbilical sejam criopreservadas num banco privado, doadas para o banco público ou descartadas, e essa decisão está assente em pressupostos científicos complexos. O objectivo desta dissertação é perceber como é que os pais tomam esta decisão: a forma como lidam com os pressupostos científicos e com a opinião dos especialistas, como olham para os bancos privados e público, como projectam a decisão no futuro e como ponderam a incerteza e a componente emocional desta decisão. Recorrendo à matriz teórica do modo de relação dos públicos com a ciência, aplicando os conceitos de confiança, risco e relação com a ciência, fez-se um estudo qualitativo que consistiu em dez entrevistas a casais, pais de primeiro filho, com níveis de formação em ciências da vida distintos e que tomaram decisões diferentes. Analisou-se, também, as páginas comerciais das empresas privadas de criopreservação de células estaminais. Os resultados obtidos mostram que esta decisão é multidimensional, ponderando-se factores emocionais, monetários, além dos argumentos científicos. Os pais valorizam o conhecimento científico e os peritos, apesar de mostrarem cepticismo em relação à informação veiculada pelos bancos privados. A formação em ciências da vida desempenha um papel fulcral no processo de tomada de decisão, sendo esta assumida pelo elemento com mais habilitações nessa área. Os resultados sugerem, ainda, que, perante um futuro incerto, a “fé” no desenvolvimento da ciência e da tecnologia é importante para os pais que optaram por criopreservar as células dos seus filhos

In a context of no consensus among specialists, when their children are born, parents have to decide if they want the umbilical cord stem cells cryopreserved in a private bank, donated to a public bank or discarded as waste and that decision is based upon complex scientific notions. The objective of this dissertation is to understand how parents make this decision: the way they handle scientific notions and the conflicting opinion of specialists, how they see private and public banks, how they project this decision on the future and how they ponder the uncertainty and the emotions attached to this decision. Based upon the theoretical principles of the public understanding of science and using the concepts of trust, risk and public uptake of science, a qualitative study was conducted, consisting of ten interviews to couples, parents for the first time, with different qualifications in life sciences and that made different decisions. The WebPages of the private banks that cryopreserve umbilical cord stem cells were also analyzed. The results show us that this decision is multidimensional, involving emotional and financial factors, as well as the scientific arguments. Parents value scientific knowledge and the experts, although they are sceptical of the information provided by the private banks. The qualifications in life sciences seem to have a determinant role in this decision making process, so that the decision is made by the element of the couple more qualified in this area. The results also suggest that, when facing an uncertain future, “faith” in the development of science and technology is important for the parents that chose to cryopreserve their child’s cells.