Promoting adjustment to systemic lupus erythematosus: Development of a theory and evidence-based digital intervention

Abstract

Systemic Lupus Erythematosus(SLE) is an autoimmune disease that greatly impacts individuals' quality of life. Individuals with SLE inevitably go through an illness adaptation process, which may lead to different levels of adjustment to the disease. This thesis aims to address critical gaps in understanding and promoting good adjustment to SLE. The main aims were twofold: 1) Identify risk and protective factors of SLE adjustment; 2) Develop a theoryand evidence-based digital intervention to promote SLE adjustment for women. To accomplish the first aim: 1) a systematic review and meta-analysis was conducted on factors associated with SLE adjustment and illness/disease activity; and 2) a qualitative study to identify perceived barriers and facilitators to adjustment by individuals with SLE. This research showed that positive illness representations, resilience, regular physical activity and having supportive interactions with others facilitate good SLE adjustment. A threatening representation of SLE, perceived helplessness, perceived stress, overdoing and unsupportive interactions with others can hamper SLE adjustment. Building on these findings, a user-centered, theory- and evidence-based development process, including behavior change techniques, was followed to develop a digital intervention - "Viver com Lúpus" - to promote SLE adjustment. This webapp aim to 1)promote adaptive SLE representations; and 2)increase self-regulation of activity patterns. A usability test revealed that the intervention is particularly well-received by women with recent diagnoses and active disease. This thesis contributes with novel knowledge about SLE adjustment and illustrates how collaborative, interdisciplinary, and systematic approaches can create innovative tools that enable individuals with chronic conditions to enhance their quality of life.

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença autoimune com grande impacto na qualidade de vida das pessoas com LES, podendo ter diferentes níveis de ajustamento à doença. Esta tese tem como objetivo colmatar lacunas na compreensão e promoção do bom ajustamento ao LES. Os objetivos foram: 1)Identificar fatores associados ao ajustamento ao LES; 2)Desenvolver uma intervenção digital para mulheres baseada na teoria e evidência para promoção do mesmo. Para atingir o primeiro objetivo: 1) foi realizada uma revisão sistemática e meta-análise sobre fatores associados ao ajustamento ao LES e à atividade doença; e 2) um estudo qualitativo com pessoas com LES para identificar barreiras e facilitadores ao ajustamento. Esta investigação mostrou que representações positivas de doença, resiliência, atividade física regular e interações sociais positivas facilitam o ajustamento positivo ao LES. Representações ameaçadoras do LES, perceção de impotência, stress percebido, excesso de esforço e interações sociais negativas dificultam o ajustamento ao LES. Com base nestes resultados, uma intervenção digital foi desenvolvida -"Viver com Lúpus"- para promover o ajustamento ao LES, seguindo um processo centrado no utilizador, baseado na teoria e evidência, incluindo técnicas de mudança comportamental. Esta webapp tem como objetivo promover: 1) representações adaptativas do LES; e 2) a autorregulação dos padrões de atividade. O teste de usabilidade revelou que é bem recebida por mulheres recémdiagnosticadas e com doença ativa. Esta tese contribui com novos conhecimentos sobre o ajustamento ao LES e ilustra como abordagens colaborativas, interdisciplinares e sistemáticas podem criar ferramentas inovadoras que permitem aos indivíduos com doenças crónicas melhorar a sua qualidade de vida.