Quality of life in people with intellectual disabilities: Implications for health resource consumption

Abstract

Introduction: Intellectual Disability is marked by significant limitations in intellectual functioning and adaptive behaviour. Quality of Life has become crucial in evaluating health interventions and support programs, enhancing resource allocation. In the context of ID, Generic QoL is deemed a more valuable metric than Health-Related QoL. Objectives: This study aims to: a) adapt and validate the Italian BASIQ instrument for assessing QoL in adults with ID in European Portuguese, and b) analyse the relationship between QoL and health resource consumption among institutionalized individuals with ID. Methods: The instrument integrates quantitative and qualitative measures, evaluating nine QoL domains through a Direct Interview, a Proxy Questionnaires, and an External Assessor Questionnaires. It was administered to 111 adults with ID from two residential facilities in Lisbon. For the correlational analysis of QoL and costs, a sample of 102 individuals from one facility was utilized. Results: The instrument exhibited strong psychometric properties (Cronbach's alpha > 0.870 for all instruments) and satisfactory inter-rater reliability (Cohen's K > 0.7). The nine domains showed positive correlations, particularly for PQ, nearly all EAQ domains and for about half of DI domains. Approximately 34% of total costs were associated with QoL, especially concerning outside activities and well-being services, rather than human resources or healthcare. Conclusions: The study validates the BASIQ-PT for assessing QoL in people with ID, emphasizing its potential for practical applications and program development. Future analyses should also consider other factors that may impact QoL, such as the quality of relationships between people with ID and professionals.

Introdução: A Deficiência Intelectual caracteriza-se por limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo. A Qualidade de Vida é crucial na avaliação de intervenções de saúde e programas de apoio, melhorando a alocação de recursos. No contexto da DI, a QdV Genérica é considerada uma métrica mais valiosa do que a QdV relacionada à Saúde. Objetivos: Este estudo visa: a) adaptar e validar o instrumento BASIQ italiano para avaliar a QdV em adultos portugueses com DI e b) analisar a relação entre QdV e consumo de recursos de saúde em pessoas institucionalizadas com DI. Métodos: O instrumento combina medidas quantitativas e qualitativas, avaliando nove domínios de QdV através de Entrevista Direta, Questionário ao Cuidador Principal e Questionário ao Avaliador Externo. Foi aplicado a 111 adultos com DI de duas estruturas residenciais em Lisboa. Para a análise correlacional entre QdV e custos, utilizou-se uma amostra de 102 indivíduos de uma das instituições. Resultados: O instrumento apresentou fortes propriedades psicométricas (alfa de Cronbach > 0,870) e uma fiabilidade entre avaliadores satisfatória (Kappa de Cohen > 0,7). Os domínios mostraram correlações positivas na totalidade do QCP, na maioria no QAE e em cerca de metade na ED. Aproximadamente 34% dos custos totais estão associados à QdV, especialmente em atividades externas e serviços de bem-estar. Conclusões: O estudo valida o BASIQ-PT para avaliar a QdV em indivíduos com DI, destacando seu potencial para aplicações práticas. Análises futuras devem considerar fatores que poderão impactar a QdV, como a qualidade da relação terapêutica.