Expectativas dos cuidadores informais das pessoas com deficiência intelectual face ao planeamento futuro

Abstract

A presente dissertação pretende compreender as expectativas que os cuidadores informais das pessoas com deficiência Intelectual (PDI) têm face ao planeamento futuro, quando envelhecerem e/ou não consigam responder às necessidades dos seus filhos e depois do seu falecimento, dando para tal voz aos cuidadores informais e neste sentido alicerçar o trabalho das Instituições, em particular do serviço social, para deste modo contribuir para justiça social e respeito pelos direitos humanos. A investigação segue uma estratégia qualitativa, foram realizadas entrevistas semiestruturadas que permitiram concluir que os cuidadores informais têm a expectativa que a separação dos seus filhos ocorra apenas por motivo de falecimento do cuidador. Para tal, procuram apoio informal, principalmente dos irmãos da PDI, ou apoio formal, apoio domiciliário, para continuarem a vier nas suas casas. Quando tal já não for possível, procuram apoio residencial formal onde possam continuar a viver com os seus filhos. Depois do falecimento, pretendem que os irmãos ocupem o seu lugar enquanto cuidadores, com um apoio bifurcado, como forma de suporte, de modo que o papel de cuidar da PDI não comprometa o seu projeto de vida. Neste processo o direito da PDI de autodeterminação não foi respeitado, uma vez não foi tido em conta a sua vontade no planeamento futuro Conclui-se também que, perante o sofrimento que as famílias manifestam, assim como o sentimento de incerteza e impotência relativamente ao futuro está comprometido o direito das famílias envelhecerem em segurança, a própria dignidade dos cuidadores informais e a sua qualidade de vida.

The present dissertation aims to understand the expectations that informal caregivers of people with Intellectual Disability (ID) have regarding future planning when they age and/or are unable to meet the needs of their children and after their death, giving voice to informal caregivers and in this sense, underpinning the work of institutions, particularly social services, in order to contribute to social justice and respect for human rights. The research follows a qualitative strategy, and semi-structured interviews were conducted that allowed to conclude that informal caregivers expect their children to be separated only due to the caregiver’s death. To this end, they seek informal support, mainly from the siblings of the ID, or formal support, home support, to continue living in their homes. When this is no longer possible, they seek formal residential support where they can continue to live with their children. After the caregiver’s death, they intend for the siblings to take their place as caregivers, with bifurcated support as a form of caring, so that the role of caring for the ID does not compromise their life project. In this process, the right of the ID to self-determination was not respected, since their will was not considered in future planning. It is also concluded that, in the face of the suffering that families manifest, as well as the feeling of uncertainty and helplessness regarding the future, the right of families to age safely, the dignity of informal caregivers, and their quality of life are compromised.