Informal caregivers: Is there a light at the end of the tunnel? An analysis of the Informal Caregiver Statute

Abstract

The majority of care provided in Europe is performed by informal caregivers. However, their contribution, central to the sustainability of the care sector, is met with a lack of social support. After losing or giving up their jobs to care for a dependent family member, informal caregivers face the unsettling reality that from that point on, their careers are stalled, their personal and financial autonomy is taken away, and their problems are made invisible. Legislative action is crucial to address this imbalance. Through a series of individual interviews with informal caregivers and a member of civil society, this dissertation describes the sociodemographic characteristics of a group of informal caregivers in Portugal, explores their perceptions of the impact of the Informal Caregiver Statute on their personal and professional lives, and identifies forms of social aid that caregivers believe should be adopted to reinforce support. The results show that informal caregivers tend to be women between the ages of 45-59, with less education and employed, who often have to incur opportunity costs. Regarding legislation perception, it should be noted that the majority are unaware of it and emphasize that the Informal Caregiver Statute has had no impact on their lives. The few familiar with the legislation express their discontent and argue for more comprehensive social assistance. This study has the merit of giving visibility to this group, and seeks to support and inform policymakers to adopt and implement policies that consider the challenges that informal caregivers face in their daily lives.

A maioria dos cuidados prestados na Europa é assegurada por cuidadores informais. Contudo, a sua contribuição, fulcral para a sustentabilidade do setor dos cuidados, é presenteada com uma falta de apoios sociais. Depois de perderem ou abandonarem os seus empregos para cuidar de um familiar dependente, os cuidadores enfrentam a realidade inquietante de que, a partir desse momento, as suas carreiras ficam estagnadas, a sua autonomia pessoal e financeira roubada, e os seus problemas tornam-se invisíveis. É necessária ação legislativa para corrigir este desequilíbrio. Através da realização de entrevistas individuais a cuidadores informais e a um membro da sociedade civil, esta dissertação descreve as características sociodemográficas de um conjunto de cuidadores em Portugal, explora as suas perceções sobre o impacto do Estatuto do Cuidador Informal na sua vida pessoal e profissional, e identifica formas de ajuda social que na opinião dos cuidadores deveriam ser adotadas para reforçar o apoio. Os resultados revelam que os cuidadores tendem a ser mulheres com idade compreendida entre os 45-59 anos, com menos escolaridade e empregadas, que em muitos casos incorrem em custos de oportunidade. Relativamente à perceção da legislação, é de notar que a maioria desconhece a mesma e sublinha o impacto nulo do Estatuto. Os poucos que conhecem a legislação, manifestam o seu descontentamento e defendem um apoio social mais abrangente. Este estudo tem o mérito de dar visibilidade a este grupo, procurando informar e apoiar os decisores políticos a implementar políticas que considerem os desafios que os cuidadores enfrentam no seu dia-a-dia.