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http://hdl.handle.net/10071/19782
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Title: A institucionalização da bioética e as políticas públicas de saúde em Portugal
Authors: Santos, António José Marques dos
Orientador: Miguel, José Pereira
Padilla, Beatriz
Keywords: Bioética
Capacidade institucional da bioética
Criação institucional
Desenho institucional
Institucionalização
Instituições
Institucionalismo histórico
Política pública
Trajetória institucional
Saúde
Análise comparativa
Portugal
Espanha
França
Europa
Bioethics
Ethics capacicity
Institutional creation
Institutional design
Institutionalization
Institutions
Historical institutionalism
Public policy
Institutional trajectory
Issue Date: 12-Jun-2019
Citation: SANTOS, António José Marques dos - A institucionalização da bioética e as políticas públicas de saúde em Portugal [Em linha]. Lisboa: ISCTE-IUL, 2018. Tese de doutoramento. [Consult. Dia Mês Ano] Disponível em www:<http://hdl.handle.net/10071/19782>.
Abstract: Esta Tese de Doutoramento tem como objetivo compreender o processo de institucionalização da Bioética em Portugal, através da identificação dos elementos de política pública que estiveram na sua génese e que foram constitutivos de mudança e/ou permanência institucional. Como forma de atribuir consistência ao nosso trabalho recorreremos a dois estudos de casos, o francês e o espanhol, no sentido de compreender como é que este fenómeno se passou nestes diferentes contextos. A revisão sistemática da literatura mostra a existência de estudos sobre a institucionalização da Bioética em diversos países, e mostra ainda, de forma mais evidente, a ligação regular entre o tema das políticas públicas e da bioética, desde os anos oitenta. Contudo, não foram devolvidos estudos, que relacionassem as teorias fundamentadoras das políticas públicas com a Bioética. O trabalho de natureza qualitativo, analítico e exploratório recorre à produção de evidências através de entrevistas semidirigidas aos principais atores da bioética em Portugal, bem como a análise documental. Os estudos de caso, foram elaborados com base na análise documental; foi feita para cada um dos casos, uma revisão da literatura sobre os respetivos processos de institucionalização. A fundamentação teórica é sustentada no institucionalismo histórico, como teoria de longo alcance; contudo, recorreremos pontualmente a outras teorias, que a cada momento entendemos melhor posicionadas para compreender ou explicar determinados fenómenos, tais como: Advocacy Coalition Framework, o Neo-Corporativismo e até mesmo o Modelo das Etapas. A análise teórica deste capítulo resulta na elaboração de um modelo de análise, construído com dimensões do Institucionalismo Histórico (criação, desenho e trajetória institucionais) e com as principais dimensões da bioética (académica, assistencial, governamental e de investigação). Este modelo foi replicado, nos nossos estudos de caso. O estudo longitudinal analisa no interior de cada dimensão os elementos de política pública significativos no processo de institucionalização da bioética. Este estudo foi feito com base no modelo de análise desenvolvido no capítulo da fundamentação teórica. O estudo comparativa permitiu-nos analisar elementos macro que se revelaram decisivos nos nossos estudos de caso, a saber: na França, a cultura enraizada nos direitos humanos condiciona o processo de institucionalização da bioética e na Espanha, as autonomias regionais condicionam a criação, o desenho e a trajetória da bioética, ao ponto de ser dos últimos países da Europa a 28, a estruturar a sua dimensão governamental. Contudo, foi possível identificar no interior de cada dimensão, padrões de análise transversais aos três casos. A Bioética surge em Portugal de forma desestruturada, e vai-se estruturando ao longo da 2ª fase, que chamámos de fase de institucionalização. A única dimensão que se encontra desestruturada é a dimensão académica, apesar dos recentes esforços rumo à estruturação. Contudo, e com base na nossa análise podemos evidenciar a existência atual de uma capacidade institucional da bioética em Portugal, capaz de responder às solicitações mais exigentes que o progresso da ciência traz consigo.
This PhD thesis aims to understand the process of Bioethics institutionalization in Portugal, through the identification of the public policy elements policy that were in its genesis and which were constitutive of institutional change and / or institucional permanence. In order to attributing consistency to our research, we will explore two case studies, the French case and Spanish case, in order to understand how this phenomenon happened in these different contexts. The systematic review of the literature shows the existence of studies on the institutionalization of Bioethics in several countries and also shows in a more clearly way, the regular connection between the theme of public policy and bioethics since the 1980s. However, no studies were finded that related the theories of public policies with Bioethics. The qualitative, analytical and exploratory work is based on the production of evidence, through semi-direct interviews with the main actors of bioethics in Portugal, as well as the documentary analysis. The case studies were elaborated based on the documentary analysis; for each of the cases, a review of the literature on the respective processes of institutionalization. The theoretical foundation is sustained in the historical institution, as large view theory; however, we will make occasional use of other theories, which at each moment we understand better positioned to understand or explain certain phenomena such as: Advocacy Coalition Framework, Neo-corporatism and even the Heuristic Model. The theoretical analysis of this chapter results in the elaboration of a model of analysis, constructed with dimensions of Historical Institutionalism (institutional creation, design and trajectory) and with the main dimensions of bioethics (academic, assistance, governmental and research). This model was replicated in our case studies. The longitudinal study analyzes within each dimension the significant elements of public policy in the process of institutionalization of bioethics. This study was made based on the analysis model developed in the chapter of theoretical foundation. The comparative study allowed us to analyze macro elements that were decisive in our case studies, namely: in France, culture rooted in human rights, has conditioned the process of institutionalization of bioethics; and in Spain, the political administration model based on regional autonomies, conditioned the creation, the design and the trajectory of bioethics, in order of being of the last countries of Europe in 28 member states, to structure its governmental dimension. However, it was possible to identify within each dimension, analysis standards that are transversal to the three cases. Bioethics appears in Portugal in a destructured way, and it is structured throughout the second phase, which we call Institutionalization phase. The only dimension that is unstructured is the academic dimension, despite recent efforts towards structuring. However, based on our analysis we can show the current existence of a bioethics capacity in Portugal, be able to responding to the most demanding requests that the progress of science brings with it.
Peer reviewed: yes
URI: http://hdl.handle.net/10071/19782
Thesis identifier: 101563094
Designation: Doutoramento em Políticas Públicas
Appears in Collections:T&D-TD - Teses de doutoramento

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