A doença neuromuscular: processos de adaptação dos doentes neuromusculares: 3 histórias de vida

Abstract

O presente trabalho de investigação consiste numa abordagem sobre as doenças neuromusculares e tem como objetivo a compreensão dos processos de adaptação das pessoas portadoras de doença neuromuscular e a intervenção do Assistente Social neste contexto. Optou-se por uma metodologia de estudo qualitativo e de cariz indutivo, tendo em conta o problema e os objetivos da presente investigação. Foi utilizada pesquisa documental e para além desta técnica fez-se uso de entrevistas abertas em que o método a utilizar foi as histórias de vida. Realizou-se a três pessoas com doença neuromuscular em que o pretendido é estudar o impacto das doenças neuromusculares na vida de três indivíduos remetendo para o impacto individual, relacional, socioeconómico e político. Efetuou-se mais uma entrevista a uma Assistente Social em que a intervenção profissional remete para este contexto no sentido de procurar mais informação empírica para a investigação. A amostra relativamente aos indivíduos com doença neuromuscular foi selecionada tendo como base: a doença ter sido diagnosticada na infância, ter idade superior a 25 anos e estar associado à Associação Portuguesa de Neuromusculares. Posteriormente procedeu-se a uma análise de conteúdo das mesmas. Com os resultados obtidos conseguiu-se apurar que existem falhas na proteção legislativa quanto às pessoas com doença neuromuscular e à sua família. Existe pouca mobilização por parte do Estado para inserir de forma mais “natural” este grupo de população na sociedade moderna em que vivemos. Existem políticas sociais aplicadas à deficiência contudo comprova-se que são desajustadas e insuficientes. Para além disto, foi constatado que o Assistente Social tem um papel marcante neste tipo de intervenção social. É trabalhando com o indivíduo e, em simultaneamente, em rede que consegue dar algum tipo de resposta face aos desafios diários.

The present research work is an approach on neuromuscular disorders and aims to understand the processes of adaptation of people with this disability and also the intervention of the Social Worker in this context. A qualitative and inductive study methodology was chosen, taking into account the problem and the goals of the present investigation. Documentary research was used and in addition to this technique, open interviews were conducted using the life stories method. Three people with this disability were studied and the purpose was to learn the impact of neuromuscular disorders in the lives of three individuals, referring to individual, relational, socioeconomic and political impact. Another interview was performed, with a Social Worker, where professional intervention was required in order to seek more empirical information for this matter. The sample for individuals with neuromuscular disorder was selected based on the fact that this disability was diagnosed in childhood, the person was over 25 years old and also a member of Associação Portuguesa de Neuromusculares (Portuguese Neuromuscular Association). Subsequently, a content analysis was carried out. With the achieved results it was possible to verify that there are flaws in the lawmaking protection for people with neuromuscular disorders and for their families. There is little government mobilization to insert this group of the population into the modern society in which we live. There are social policies applied to disability, but they are found to be inadequate and insufficient. In addition, it was found that the Social Worker plays an important role in this type of social intervention. It is working with the individual and, simultaneously in a network that he/she manages to give some kind of response to the daily challenges.