Patient involvement in psychological therapies for substance misuse: Towards a personalised outcome measurement

Abstract

Patient involvement with healthcare provision is limited, particularly in treatment outcomes measurement. This is even more critical in substance misuse treatment, where patients tend to be stigmatised and their perspectives devalued. There are calls for a paradigm shift towards a greater patient involvement and personalisation of outcome measurement in substance misuse treatment. Responding to such call, this project implemented an idiographic outcome measurement approach in substance misuse treatment, through the use of individualised patient-reported outcome measures (I-PROMS). Unlike the traditional nomothetic method, which relies on standardised measures with pre-set items, I-PROMS are tailor-made tools with items created by patients, in their own words. I-PROMS do not only increase patient involvement with outcome measurement, by asking patients to actively contribute for the generation of items, but also permit a personalisation of measurement by focusing on topics of relevance for each individual case. The findings of our five articles showed that patients welcomed the freedom provided by I-PROMS to express their personal concerns, mainly in the presence of their therapists. I-PROMS allowed the identification of qualitative information that standardised measures targeting general psychological distress and drug-related problems missed to capture. On psychometrics, I-PROMS produced good reliable scores but were not strongly correlated with standardised outcome measures. Overall, our project suggests that, in substance misuse treatment, I-PROMS are a potential strategy to successfully increase patient involvement with outcome measurement and to personalise the evaluation of treatment outcomes. The combined use of I-PROMS with standardised measures is recommended for optimal results.

O envolvimento dos pacientes com a prestação de cuidados de saúde é limitado, em particular na avaliação dos resultados do tratamento. Esta situação torna-se mais crítica na área do tratamento para a dependência de substâncias, onde os pacientes tendem a ser estigmatizados e as suas perspectivas desvalorizadas. A comunidade científica tem apelado para uma mudança paradigmática no sentido de um maior envolvimento dos pacientes e uma maior personalização da avaliação do tratamento para a dependência de substâncias. Respondendo directamente a tal apelo, este projecto implementou uma estratégia idiográfica de avaliação do tratamento, através do uso de medidas individualizadas de avaliação dos seus resultados (I-PROMS, do inglês individualised patient-reported outcome measures). Contrariamente ao método tradicional nomotético, que se baseia em medidas estandardizadas com itens pré-definidos, as I-PROMS são instrumentos feitos à medida do paciente com itens criados por si, nas suas próprias palavras. As I-PROMS não só aumentam o envolvimento dos pacientes com a avaliação do tratamento, ao permitirem que os pacientes contribuam activamente para a criação dos itens, como também personalizam a avaliação ao atender aos aspectos que são relevantes para cada caso individual. Os resultados obtidos nos cinco artigos demonstram que os pacientes apreciam a liberdade dada pelas I-PROMS para expressar os seus problemas pessoais, principalmente na presença dos seus terapeutas. As I-PROMS possibilitaram a identificação de informação qualitativa que as medidas estandardizadas focadas no sofrimento psicológico ou na dependência de substâncias não conseguiram captar. A nível psicométrico, as I-PROMS produziram avaliações (scores) fiáveis para quantificar o sofrimento dos pacientes, mas não se correlacionaram fortemente com as medidas estandardizadas. Em suma, o nosso projecto sugere que, no tratamento para a dependência de substâncias, as I-PROMS são uma estratégia potencialmente bem-sucedida para aumentar o envolvimento dos pacientes com a avaliação do tratamento e para personalizar a avaliação dos seus resultados. O uso combinado de I-PROMS com medidas estandardizadas é recomendado para uma maior optimização dos resultados.