Os cuidados continuados de saúde em Portugal: perspectiva internacional, experiência do paciente na transição e sobrecarga dos cuidadores informais

Abstract

Os cuidados continuados de saúde constituem um dos desafios com que as sociedades contemporâneas se debatem, obrigando os países a definirem políticas e estratégias específicas. As dimensões de análise e discussão são diversas, podendo destacar-se o financiamento, a organização e prestação de cuidados, e a sua regulação. A garantia da qualidade dos cuidados prestados é também uma das preocupações pelo que, para além da eficácia clínica e da segurança do paciente, a experiência do paciente tem vindo a tornar-se igualmente central. O paciente é o único elemento constante nesta prestação de cuidados, transitando entre um ou vários prestadores/unidades de cuidados. Para além dos prestadores formais tem de se reconhecer a importância dos cuidadores informais face à sua expressividade e valor económico. Neste trabalho procurou-se dar um contributo, por um lado, para a compreensão dos modelos adotados em diversos países e sua holografia com os respectivos sistemas nacionais de saúde, visando, particularmente, melhorias para as políticas e estratégias do modelo português. Por outro, contribuir para o conhecimento do efeito da experiência do paciente na transição de cuidados sobre o seu estado de saúde e qualidade de vida (ESQV). E, por último, conhecer o impacto do ESQV do paciente na sobrecarga dos cuidadores informais. Para o efeito foram realizados três estudos. No estudo I efetuou-se uma revisão narrativa, analisando-se 17 países. No segundo, através de um estudo longitudinal, foram envolvidos 181 pacientes referenciados para a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados e no estudo III contemplados 244 cuidadores informais, cujos pacientes cumpriam os critérios de referenciação para a RNCCI. O trabalho tem contributos a nível teórico e prático. A nível teórico destacam-se: i) o mapeamento dos modelos de cuidados continuados nos três sistemas de saúde (beveriano, bismarckiano e de mercado) e sua análise comparativa transnacional; ii) o aprofundamento do conhecimento do efeito da experiência do paciente no ESQV na transição de cuidados entre a alta hospitalar, no internamento nas unidades de cuidados continuados e nas interações entre cuidador e paciente, e iii) a influência do ESQV na sobrecarga do cuidador informal. Do ponto de vista prático, realça-se o contributo para a melhoria das políticas e estratégias desenvolvidas nesta área da saúde em Portugal, para o papel ativo e responsável do paciente sugerindo-se que a experiência do paciente seja um novo indicador da RNCCI, e finalmente, para o reforço de apoios ao cuidador informal pelo papel que desempenha enquanto prestador de cuidados e de intermediário com os cuidados formais. Em termos globais, os resultados mostram que os cuidados continuados nos diversos países constituem um modelo holográfico como os respectivos sistemas nacionais de saúde. O modelo português possui características comuns às dos outros países, identificando-se globalmente com as do sistema beveriano. Contudo considera-se como “quási híbrido” pelo mix utilizado na estratégia de financiamento. Possui uma organização e prestação de cuidados muito estruturada e regulamentada. Ainda que revele práticas de cuidados domiciliários e apoios aos cuidados informais fomenta a institucionalização dos pacientes. A experiência do paciente, tanto na alta hospitalar como no internamento nos cuidados continuados, influencia o seu estado de saúde e qualidade de vida e marcadamente a componente mental. O cuidador informal perceciona uma sobrecarga elevada quer pelo seu sentimento de incompetência ou insegurança quer pela tensão gerada por esta atividade, aumentando este sentimento de fardo quando o seu paciente perceciona um estado de saúde e qualidade de vida muito baixo, especificamente do foro mental. Para a melhoria dos cuidados continuados é fundamental a continuação de estratégias de mudança e desenvolvimento, como por exemplo, o recurso a práticas transnacionais de benchmarking e de benchlearning dos programas e ações implementados, tornar o paciente como um “parceiro” ativo e responsável, fazer do cuidador informal um intermediário com os cuidados formais e “olhar para o lado oculto” das implicações da sua prestação de cuidados.

Long-term care is one of the challenges that contemporary societies are facing and it is forcing countries to define specific policies and strategies. The dimensions of analysis and discussion are various, in which it is possible to highlight the financing, the care provision and the regulation. Care quality assurance is also a concern, where apart from clinical effectiveness and patient safety, patient experience has become equally central. The patient is the only constant element in this care provision, transiting between one or more providers/care units. In addition to formal providers, the importance of informal caregivers must be recognized given its expressiveness and economic value. This work sought to provide a contribution on the one hand to the understanding of the models adopted in several countries and their holography with the respective national health systems, with particular attention paid to enhancements of the policies and strategies of the Portuguese model. On the other hand it aimed to add to the knowledge of the effect of the patient's experience in care transition on their health status and quality of life (ESQV). And lastly, to know the effect of the patients ESQV on informal caregivers’ burden. To this end three studies were conducted. In study I a narrative review was carried out with an analysis of 17 countries. In the second research, through a longitudinal study, 181 patients referred to the National Network of Integrated Long-term Care were involved, and study III included 244 informal caregivers, whose patients met the referral criteria for RNCCI. This work encompasses contributions of theoretical and practical extents. On the theoretical level it stands out the following: i) the mapping of long-term care models in the three health systems (beveridge, bismarck and market-oriented) and their transnational comparative analysis; ii) the knowledge improvement of the effect of the patient's experience on ESQV on transitional care between hospital discharge and hospitalization in long-term care units as well as on the interactions between caregivers and patients, and iii) the effect of ESQV on informal caregiver burden. From a practical standpoint it stands out the contribution to the policies and strategies developed in this health area and specifically for Portugal, to the active and responsible role of the patient through their experience, with the suggestion of the patient experience as a new indicator for the RNCCI, and finally to the strengthening of support targeted to the informal caregiver for its role as a care provider as well as an intermediary agent to the formal care. Overall, the results show that long-term care in different countries constitutes a holographic model as their own national health systems. The Portuguese model has features in common to other countries, which can be altogether matched with the beveridge system. Nonetheless, it is considered as a "quasi-hybrid" system due to the mix used in its financing strategy. It displays an organization and delivery of care highly structured and regulated. Despite revealing home care practices and informal caregiving support, it also fosters the institutionalization of patients. The patient experience, both at hospital discharge and in in-patient long-term care, influences the perception of their health status and quality of life, and markedly the mental component. The informal caregiver perceives a high burden due to their sense of incompetence or insecurity or due to the tension generated by this activity. This sense of burden is enhanced if their patient perceives a very poor health status and quality of life, specifically of mental disorders. To improve long-term care is fundamental the continuous promotion of change and development strategies, such as the use of transnational benchmarking and benchlearning practices of the implemented programs and actions, empower the patient as an active and responsible "partner", convert the informal caregiver into an intermediary of formal care and "look at the dark side" of the implications of their care provision.