Participação pública na saúde: Das ideias à ação

Abstract

Num contexto de crescente debate sobre a legitimidade democrática dos sistemas de saúde e a necessidade de envolver os cidadãos nas decisões que os afetam, esta tese analisa a participação pública na tomada de decisão na saúde, entendida simultaneamente como valor normativo e como prática política institucionalmente mediada, com particular enfoque em Portugal. O objetivo central é compreender as dinâmicas, tensões, limitações e potencialidades da participação pública, tendo em conta os contextos políticos e sociais, as relações de poder e o desenho institucional em que se inscrevem. A investigação articula uma abordagem jurídico-institucional, reflexão teórica e análise empírica, estruturada em seis estudos. O Capítulo 2 examina os fundamentos constitucionais do direito à saúde consagrados no artigo 64.º da Constituição da República Portuguesa. Os Capítulos 3 a 6 analisam a iniciativa de advocacia política "MAIS PARTICIPAÇÃO melhor saúde", um projeto de investigação-ação participativa liderado pela sociedade civil, abordando o grau de apoio à participação pública em decisões de política de saúde e o papel das tecnologias digitais - nomeadamente o Facebook - como instrumentos de ativismo e mobilização cidadã. O Capítulo 7 alarga a análise ao contexto internacional, explorando a participação pública no acesso aos medicamentos em áreas como VIH, hepatite C, cancro e doenças raras. A tese conclui com recomendações para o reforço da participação pública no contexto da governança na saúde em Portugal, tendo em vista um sistema de saúde mais democrático e centrado nas pessoas.

In a context of growing debate about the democratic legitimacy of health systems and the need to involve citizens in decisions that affect them, this thesis analyses public participation in health decision-making, understood simultaneously as a normative value and as an institutionally mediated political practice, with a particular focus on Portugal. The central aim is to understand the dynamics, tensions, limitations and potential of public participation, taking into account the political and social contexts, power relations and institutional design within which it is embedded. The research combines a legal-institucional approach, theoretical reflection and empirical analysis, structured around six studies. Chapter 2 examines the constitutional foundations of the right to health enshrined in Article 64 of the Portuguese Constitution. Chapters 3 to 6 analyse the policy advocacy initiative "MAIS PARTICIPAÇÃO melhor saúde", a participatory action research project led by civil society, addressing the degree of support for public participation in health policy decisions and the role of digital technologies - namely Facebook - as instruments of activism and citizen mobilisation. Chapter 7 extends the analysis to the international context, exploring public participation in access to medicines in areas such as HIV, hepatitis C, cancer and rare diseases. The thesis concludes with recommendations for strengthening public participation in health governance in Portugal, with a view to a more democratic and people-centred health system.