Compreender a participação em estudos de coorte europeus de crianças prematuras: pontos de vista de pais, profissionais de saúde e investigadores

Abstract

Contextualização: A retenção de participantes em estudos de coorte é um grande desafio. É necessária uma melhor compreensão de todos os elementos envolvidos nos fenómenos de participação e de atrito em contextos par‑ ticulares para desenvolver estratégias de retenção eficazes. O estudo visou alcançar uma compreensão aprofundada da retenção de participantes em coortes longitudinais centrando‑se tanto nas perspetivas de participantes investigados quanto de investigadores, em três cenários sociogeográficos e culturais diversos. Métodos: Este estudo utilizou uma triangulação de métodos multi‑situados para recolher dados sobre estudos de coorte de crianças nascidas com menos de 32 semanas de gestação na Dinamarca, Itália e Portugal. Incluiu uma metodologia visual colaborativa, grupos focais e entrevistas individuais semi‑‑dirigidas com atores chave envolvidos nas coortes (pais, staff, profissionais de saúde, investigadores). Foi recolhida uma amostra intencional de 48 ato‑ res chave (n=13 na Dinamarca; n=13 na Itália; n=22 em Portugal). Na análise foi aplicada uma triangulação de análise temática fenomenológica com análise do discurso. Foram identificados, em vários níveis e etapas, elementos situacionais contextualmente específicos e transversais envolvidos nos fenómenos de participação e atrito nestas coortes infantis. Resultados: Principais resultados incluíram: desafios situacionais que afetam o potencial e amplitude de possibilidades na implementação estratégica (ambiente geopolítico, mudanças sociais, modelos de financiamento da inves‑ tigação); elementos situacionais relacionados com estratégias particulares que atuam como dissuasores (questionários postais) e facilitadores (múltiplas estratégias flexíveis, lembretes, interação regular); motivações maiores para aceitar participar e continuar na coorte (altruísmo/solidariedade e gratidão/ /sentido do dever de retribuir); principais desmotivadores para participar em ondas de acompanhamento/follow‑up (fraco elo de ligação ao estudo, retorno de informação insuficiente); perceção parental de entrelaçamento dos acompanhamentos clínico e da investigação que atua quer como facilitador quer Conclusões: A utilização de uma abordagem multi‑situada, focada na interação da experiência vivida dos indivíduos envolvidos, foi da maior utilidade para compreender a variabilidade da participação sob diferentes implementações estratégicas em contexto. Foram identificados elementos situacionais contextualmente específicos e transversais que atuam como fatores influenciadores na participação e no atrito das coortes como dissuasor.