Os agentes de patients’ advocacy em Portugal e o papel da comunicação na defesa de causas em saúde

Abstract

A advocacia em saúde, protagonizada por organizações de pessoas com doença, é um campo ainda incipiente em Portugal. A presente investigação analisa o papel destas organizações, procurando compreender como desenvolvem as suas práticas comunicacionais para influenciar as agendas mediática e política. Ancorada num enquadramento que privilegia os contributos da Comunicação em Saúde e da Comunicação Estratégica, a investigação adota uma abordagem qualitativa estruturada em três etapas: um estudo exploratório, que permitiu mapear o campo; três estudos de caso, centrados nas trajetórias e estratégias promovidas pela ACREDITAR (Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro), pelo GAT (Grupo de Ativistas em Tratamento) e pela APDI (Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino); e um estudo complementar, dedicado à análise da cobertura mediática. As causas selecionadas – o Alargamento do Luto Parental, a Lei do Direito ao Esquecimento e o Acesso à Nutrição Entérica – constituem exemplos paradigmáticos de advocacia, permitindo observar diferentes processos comunicativos e formas de atuação. Os resultados demonstram que estas organizações assumem um papel cada vez mais relevante na promoção de mudanças políticas, operando como mediadoras entre cidadãos com doença, decisores políticos e comunicação social. A comunicação revela-se central para a legitimação pública das causas, para a mobilização de apoio e para a criação de oportunidades de influência política. Em termos mais amplos, esta investigação contribui para um melhor conhecimento do contexto português da advocacia em saúde, evidenciando o potencial, mas também os limites, das estratégias de comunicação para a defesa dos direitos e interesses das pessoas com doença.

Health advocacy led by patient organisations remains an emerging field of study in Portugal. This research examines the role of these organisations, seeking to understand how they develop their communicational practices to influence both the media political agendas. Grounded in a theoretical framework drawing primarily on Health Communication and Strategic Communication, the study adopts a qualitative approach structured in three stages: an exploratory study, which mapped the field; three case studies, focused on the trajectories and advocacy strategies of ACREDITAR (Association of Parents and Friends of Children with Cancer), GAT (Treatment Activists Group) and APDI (Portuguese Association of Inflammatory Bowel Disease); and a complementary study dedicated to the analysis of media coverage. The selected causes – the Extension of Parental Bereavement Leave, the Right to Be Forgotten Law, and Access to Enteral Nutrition – represent paradigmatic examples of health advocacy, allowing for the observation of different communicational processes and modes of action. The findings demonstrate that these organisations play an increasingly significant role in promoting policy change, acting as intermediaries between patients, policymakers and the media. Communication proves central to the public legitimisation of causes, the mobilisation of support and the creation of opportunities for political influence. More broadly, this research contributes to a deeper understanding of the Portuguese health advocacy landscape, highlighting both the potential and the limitations of communication strategies in the defence of the rights and interests of people living with illness.