As políticas públicas e a qualidade de vida das famílias com crianças com autismo: o caso da intervenção precoce na infância

Abstract

Trabalhos de investigação recentes têm demonstrado que o autismo afeta a qualidade de vida familiar em todas as dimensões de impacto, nomeadamente ao nível do bem-estar físico e psicológico, material e social, incluindo a autodeterminação e direitos. A literatura tem evidenciado igualmente que o período pós diagnóstico consubstancia-se numa fase de grande provação e instabilidade devido a uma alteração brusca das rotinas e dinâmicas dos membros do agregado face ao que seria expectável. A "intervenção precoce na infância" (IPI), medida de política objeto de estudo da presente tese de doutoramento, visa exatamente apoiar a criança e a família neste momento tão crítico de adaptação a uma nova realidade para a qual não se encontrava preparada. Esta investigação tem por objetivo problematizar e compreender o contributo da referida medida de política para a qualidade de vida das famílias com crianças com autismo, entre os 0 aos 6 anos de idade. Complementarmente, procurar-se-á estudar o desempenho e implementação da IPI, recorrendo-se a uma abordagem longitudinal, bem como, se explorará a influência das variáveis socio demográficas na qualidade de vida destes agregados. O trabalho empírico apoia-se em informação recolhida e analisada através de metodologia quantitativa e qualitativa, tendo-se recorrido para o efeito à ferramenta informática SPSS e à análise de conteúdo, respetivamente. Independentemente de se tratar de um “estudo de caso”, foi possível produzir um conjunto vasto de informação e de conhecimento científico, o qual possibilitará o aprofundamento da reflexão e debate neste contexto. A constatação de um efeito neutro da IPI na maioria das dimensões de qualidade de vida estudadas, bem como os desajustamentos observados na implementação da medida, permitiu formular um conjunto de recomendações de melhoria do desempenho da IPI para a qualidade de vida das crianças e suas famílias.

Recent studies show that autism affects the quality of family life in all impact dimensions, particularly on physical, psychological, material and social well-being, including self-determination and rights. The literature has also shown that in the post diagnosis period there is a abrupt change in the routines and dynamics of all family members. The early childhood intervention (ECI), policy study in this doctoral thesis aims to support the child and the family at this critical moment of adaptation to a new family reality. This research aims to problematize and understand the effect of this policy to the quality of life of families with children with autism between 0 and 6 years of age. In addition, we will study the ICI implementation process, using a longitudinal approach. We will also study the influence of socio-demographic variables on quality of life. The empirical research is based on information collected and analyzed through quantitative and qualitative methodology. We used the SPSS and Content Analysis to processing and data analysis. Although "case study research", a set of information and scientific knowledge has been produced. We hope that the knowledge produced in this study will deepen reflection and debate on this subject. The neutral IPI effect found in this research for the most dimensions of quality of life studied, as well the problems observed in the implementation of the ICI allowed to formulate a set of recommendations to improve the performance of IPI for the quality of life of children and their families.