Journeys into end of life research: some methodological considerations

Abstract

This working paper is concerned with the research design and ethical aspects connected with conducting research with terminally ill patients, their family members and palliative care professionals. The first section describes the design of the research for this study. The strengths and weaknesses of employing observation and interviewing techniques are discussed. The second section explores the ethical issues of conducting research with terminally ill patients and those who care for them in the last weeks and days of their lives. The difficulties of gaining informed consent from these research participants are highlighted. The third section examines the process of qualitative data analysis. Attention is drawn to the grounded theory method. The purpose of this working paper is to offer guidance on how to conduct research with sensitive topics such as the end of life.

O presente working paper pretende discutir alguns dos aspectos metodológicos e éticos da investigação em torno dos doentes terminais, dos seus familiares e dos profissionais de cuidados paliativos. A primeira secção descreve a metodologia do estudo a ser desenvolvido. As forças e as fraquezas da utilização de técnicas de observação e de entrevistas são discutidas. A segunda secção explora as questões éticas de conduzir investigação com os doentes terminais e com os seus cuidadores nas suas últimas semanas e dias de vida. As dificuldades em obter consentimento informado por parte dos sujeitos participantes no estudo são sublinhadas. A terceira secção examina o processo de análise qualitativa. Uma particular atenção é dada ao método grounded theory. A proposta deste working paper é de oferecer linhas orientadoras sobre como conduzir investigação sobre tópicos sensíveis tais como o fim da vida.